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自分の病状を知ること

とーっても長い飼い主の病気に関しての記事なので
興味のない方はスルーして下さい


先天性の病気がある子どもさんの場合、病気に関する事は親御さんが管理して病状も把握されているかと思います。
うちの場合は全て母親が管理していて、
父は仕事と兄の方をみていたので、母づてに先生からのお話を聞いていることが多かったそう。

うちは母が小さい頃に亡くなってしまったため、
当時の詳しい事を知るのは父しかいなかったんです。
でもね、母づてに話を聞いていた割には当時の事全然詳しくないの
手術の説明は直接聞いているはずなんですけどね。
男親ってこんなもんでしょうか・・・うちだけですね(笑)

私が19歳の時に再手術することになったので、
2歳の時はどういう手術の内容だったのかを聞きたかったんですが、

父「心臓の穴があいてるところになんだかパッチ?を当ててな、管が体にたくさん繋がってて、大手術だったんだ」

・・・みたいな説明しか得られないんです

娘の病気に関心なさすぎて悲しくなったんですけど、
私が病気になったのは自分のせいだと責めたと聞き
あの父がそんな事思うんだと心が痛かったです
誰のせいでもないのに。


担当の先生にも聞いていたんだけど、
当時の手術の細かい内容まで教えてはくれませんでした。
カルテが残っていたと思うんですけどね。
これから受ける手術に影響することしか聞けなかったですね。

3回目の手術を受ける際に新しい情報を聞けました。
肺動脈弁も手術が必要か検査をしていたのですが、
2歳の手術時に肺動脈弁の狭窄のため、弁を取り除いていたそう。
心臓に肺動脈弁がないとは
ねぇねぇ・・・おとーさんよ(笑)

父「入院中chiiはコーヒー牛乳が大好きでな、
ご飯は食べれないのに、コーヒー牛乳は飲むんだよな
はっはっはっ

・・・イライラ
もうコーヒー牛乳の話はいいよってくらい聞かされました(笑)
私が手術を受けた際には、必ずコーヒー牛乳を買ってきてくれるのが嬉しかったですけどね

肺動脈弁の機能を残してる場合と、
機能を損なう手術をした場合では
20年後の遠隔成績はずいぶん違うという情報がネットにありました


大人になってから知るのと、
子どものうちから病状をしっかり把握しているのとでは全然違って
将来再手術も視野に入れ、どのように過ごしていくかきちんと考えられるし、
まず私みたいに途中で病院に行くことを止めたりしないと思うんですよ。


薬を貰いに通院していたのは11歳位までで、
飲む必要がなくなったので、そこから18歳か19歳まで病院には行っていません。
それは私が元気だったからっていうのが1番だと思いますが
受けた手術が根治術(ファロー四徴症です)というものだったので、
父も私もその手術をしたから完治したと思いこんでいました。

でもその後2回も手術を受けることになるんです。。。


お気楽な父に似て、私もお気楽に過ごしていました。
危機管理ゼロ。
決して親のせいにしてるわけではないです。
私が病気と向き合わなかったことがだめだった。

小さいうちから自分の病気の事をちゃんと知って
病気を受け入れて生きていれば、もっと有意義な時間を過ごせたのかなと思いますが、
そうだとしても結果は変わらなかっただろうとも思います。。。



実は前ブログで入院や手術をしたときのことを書いていました。
いろいろとあり途中で止まったままなので、
時間のあるうちにこちらのブログに移して書こうと思います。



長々と読んでいただきありがとうございます
訪問いただいた方、後ほどブログに遊びに行かせてくださいね
記事読んでポチポチして帰ります


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